【学会新闻】15位专家与4位CR榜样同台,这场淋巴瘤病友聚会,暖了羊城的冬日
发布日期: 2025-12-26 浏览次数:11

会员部「基层医药学会官微」出品



15位专家与4位CR榜样同台,这场淋巴瘤病友聚会,暖了羊城的冬日

冬日羊城暖,愈路共前行。2025年12月13日下午,由广东省基层医药学会、广东省健康科普促进会、广州抗癌协会、广东省人民医院与淋巴瘤之家共同举办的“瑜”您相约 “愈”路同行淋巴瘤病友见面会,在广州温暖举行。

本次活动集结了广东省人民医院淋巴瘤科、心理科、中医科、营养科、放疗科、核医学科等15位多学科专家,以“预见真知、愈路同行、驭淋有道、喻示未来”为主线,通过治愈档案分享、MDT多学科智“汇”沙龙、数据赋能专题与开放式答疑,为现场病友与家属铺就了一条有温度、有陪伴的康复之路。


活动精彩花絮



开场寄语:医患同心,愈路同行


活动在广东省人民医院淋巴瘤科李文瑜教授温馨而诚挚的开场致辞中拉开帷幕。李文瑜教授深情地回顾了与众多现场患者共同经历的难忘治疗瞬间,以及跨越十年的生命历程。她不仅见证了医护团队的专业进步与坚定坚守,更表达了对患者的深切关怀。她强调,广东省人民医院淋巴瘤科将持续搭建医患携手、共愈同行的温暖桥梁,让医学回归“治愈患者”的本质,凝聚多学科专家之力,为病友提供全方位的支持与帮助。




专家讲堂:数据赋能,走向治愈

淋巴瘤科郭汉国教授在《科室密码-数据赋能》专题分享中,以临床数据为主线,系统呈现了科室在精准治疗与全程管理中的实践成果。科室作为华南首家淋巴瘤单病种专科,率先成立全国首个边缘区淋巴瘤专病门诊及MDT团队,推动诊疗规范化。

在疑难类型如原发中枢神经系统淋巴瘤(PCNSL)中,科室采用含泽布替尼方案治疗新确诊的PCNSL患者,19例患者的ORR达84.2%,2年PFS率达75.6%。郭汉国教授强调自体移植可将PCNSL患者3年PFS从27.8%提升至70%以上,凸显数据支撑下的治疗决策价值。

科室持续开展治疗方案优化,例如在T淋母维持阶段加用西达本胺,将5年生存率从50%+提升至80%+;在弥漫大B细胞淋巴瘤中探索“Pola-R-CHP+BTK”等强化方案,目前已入组50例高危患者,暂未出现中枢侵犯。同时,科室积极开展涵盖双靶点CAR-T、双抗等52项在研临床试验,助力患者更可及地获得前沿治疗。

依托数据跟踪、学术交流与基层推广,科室构建起“医患携手、全程管理”的支持体系,推动诊疗质量持续提升,守护患者走向治愈之路。




治愈档案:真实心声,最有力量

活动上,四位CR榜样用他们的真实经历照亮了病友的康复之路


1

今年刚确诊滤泡淋巴瘤的炳叔,将抗瘤历程化为“与自己和解”的内心修行,从迷茫焦虑转为与疾病坦然共处,他成为自己的“健康记录员”,把治疗融入生活规律。 

2

原发中枢神经系统弥漫大B病友凯伦,回顾了从化疗到移植的全程。疾病的严重症状和治疗的副作用,曾让他一度对生活都失去了信心,但在医护人员的专业治疗和暖心鼓励下,他渐渐找回了勇气,身心状态也不断改善。

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套细胞淋巴瘤病友文叔动情回忆起复发后接受CAR-T治疗的经历:“在几乎放弃的时候,是医护团队的专业和耐心,让我参加CAR-T临床试验。但过程一波三折,准备采集细胞前因肿瘤破溃出血进入ICU。在每一次病情反复时广东省人民医院医护人员不抛弃、不放弃,在危急时刻果断救治、全力护航。”

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弥漫大B病友敏姐在经历多线治疗,最终通过双靶点CAR-T临床试验获得完全缓解后坚定地说:“无论多难,别错过复查,多吃一口饭就是多一份力气,每一次坚持都可能遇见新的希望。”


CR榜样分享真实经历




MDT沙龙:全程管理,多维支持

在多学科沙龙环节,多学科专家围绕淋巴瘤患者的诊疗历程,从各自专业角度深入剖析了诊疗策略与跨学科协作的核心价值。

“愈”路同行


在“愈路同行”主题沙龙环节,专家们从惰性淋巴瘤的治疗时机选择、患者心理支持到临床试验参与,融合了医学、心理与人文关怀,为患者提供了从疾病管理到身心重建的全方位指引。

淋巴瘤科刘思初教授指出,对于初诊无症状的滤泡淋巴瘤患者,采取“观察等待”策略的依据主要包括病理分级、肿瘤负荷及全身症状。在观察期间,需通过定期专科查体、血常规检查及乳酸脱氢酶水平监测,以实现早期预警。

淋巴瘤科魏小娟教授系统阐述了惰性淋巴瘤从观察转向治疗的具体指标,如淋巴结进行性增大、器官压迫症状等,并强调患者应做好自我监测、主动记录,通过互联网医院等渠道及时与医生沟通,实现个体化全程管理。

精神心理科刘向欣教授以“自我和解”为核心,提出患者应正视疾病带来的焦虑与病耻感,学会与自我、与他人重建关系。他鼓励家属通过倾听、陪伴与换位思考,避免过度保护,实现对患者的“同频共振”支持。

朱小芳主管护师清晰说明了临床试验与常规治疗在随访频率、监测强度、费用等方面的区别,强调参与前需认真阅读知情同意书、评估自身依从性,并可通过正规平台查询试验合规性,保障安全与权益。


“驭”淋有道


“驭淋有道”主题沙龙环节,围绕淋巴瘤(尤其是原发中枢神经系统淋巴瘤)治疗策略、移植与 CAR-T决策路径、治疗期营养支持及护理全程管理开展多学科深度对话,展现了从精准治疗到全方位照护的完整管理体系。

淋巴瘤科李文瑜教授结合科室20年原发中枢神经系统淋巴瘤诊疗经验,指出在传统大剂量甲氨蝶呤方案上加用 BTK抑制剂可提升CR率,强调完全缓解后自体移植是根治关键,还强调心理科、营养科在多学科协作中对支持患者度过治疗期很重要。

淋巴瘤科江新苗教授阐明自体与异基因移植选择逻辑,自体移植适用于化疗敏感等患者,异基因移植多用于 T 细胞淋巴瘤等挽救治疗,同时指出要结合多种因素动态规划移植与 CAR - T 治疗路径。

临床营养科肖本熙教授针对治疗期常见问题提出个体化营养支持策略,强调“能吃则吃,不能吃则补”,借助医院支持系统助患者度过治疗阶段。

护理专家陈淑德副主任护师从全程管理视角阐述护士角色延伸,治疗期担任感染预防指导者与生活照护计划者,康复期转为聆听者、支持者与长期随访协调者,助力患者身心康复。


“喻”示未来


在“喻示未来”主题沙龙环节,系统地从精准治疗方案选择等多方面勾勒淋巴瘤全病程管理未来图景,体现“治疗与生活并重、医学与人文共融”关怀理念。

淋巴瘤科陈菲莉教授强调,弥漫大B细胞淋巴瘤的一线治疗需依据病理亚型、分期及分子特征进行分层精准选择。她指出,参与临床试验不仅能减轻经济负担,还能使患者更早获益于新药方案。

淋巴瘤科林蔡弟教授从医学可行性、家庭经济承受力、医保覆盖等多元角度,分析了复发弥漫大B患者治疗路径的选择。她明确指出,对于经济受限或现有标准方案疗效不佳的患者,可优先考虑参加已证实获益的临床试验。

中医科谭为教授提出,中医介入应基于患者实际需求,可在治疗期间针对骨髓抑制、肝功能异常、皮肤瘙痒、睡眠障碍等问题进行辅助调理。他认为,结疗后若无明显不适,则不必强求服药,关键在于保持“能吃、能睡、能拉”的良好状态。同时,他还解析了“气郁质”“痰湿质”等易患癌体质的调理方法,包括情绪疏导、食疗及适度运动。

放疗科孙恒文教授系统介绍了头颈部放疗后口腔、鼻腔副作用的预防与应对措施,包括使用加湿器、保持口腔湿润、选用软毛牙刷、避免啃咬硬物等,并强调心理调适对适应不适感的重要性。

核医学科袁辉教授以“坏人被打死但尸体还在”的比喻,通俗解释了PET-CT报告中“代谢轻度增高”的可能含义,建议患者结合治疗阶段、代谢变化趋势及临床症状综合判断,最终由主管医生整体评估,避免过度焦虑。

淋巴瘤科王影护士长系统梳理了居家护理重点,并介绍了科室编制的《淋巴瘤患者全程管理手册》。该手册涵盖常见问题解答与自我记录表格,助力患者实现有序的居家康复与随访。

活动最后,王影护士长在总结中阐释了广东省人民医院淋巴瘤科“以患者为中心”的实践路径:依托医院多学科平台,构建从MDT会诊到常态化患教的全周期支持体系,更将“患者口碑”视为比科研成果更珍贵的评价标准,通过持续提升服务体验,让病房成为“温暖的家”,实现医疗技术与人文关怀的深度融合。


这场汇聚专业与温暖的相聚,在掌声与希望中暂告段落。医患携手,让康复之路不再孤单;同心同行,我们陪伴每一位家人走向CR的曙光。







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